Die bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung ist in Deutschland durch Ländergesetze geregelt. Das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG), welches 2009 verabschiedet und 2021 novelliert wurde, legt die Aufgaben des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut (RKI) als nationale Auswertungsstelle fest.

Gemäß Bundeskrebsregisterdatengesetz übermitteln die Landeskrebsregister der Länder (EKR) jährlich anonymisierte Daten zu neu diagnostizierten Krebsneuerkrankungen an das ZfKD, für Diagnosen ab 2020 auch detaillierte Angaben zur Therapie und zum Krankheitsverlauf. Diese Daten werden dort auf Vollzähligkeit geprüft, in einem Datensatz zusammengeführt, für Aussagen zum Krebsgeschehen in Deutschland ausgewertet und Dritten auf Antrag für wissenschaftliche Zwecke zur Verfügung gestellt.

Krebsregister dienen dem zeitlichen und räumlichen Monitoring des Krebsgeschehens in der Bevölkerung sowie der Qualitätssicherung der Versorgung.

Mit der zentralen Zusammenführung der Daten aller Landeskrebsregister wird deutschlandweit beobachtet, wie häufig welche Tumorerkrankungen in welcher Region auftreten, wie die Krankheitsverläufe ausfallen und ob regionale Unterschiede in der Behandlung bestehen. Ferner können anhand der Daten gesundheitspolitische Maßnahmen zur Prävention, Früherkennung, Behandlung und Versorgung evaluiert werden.

Die gesetzliche Begründung des Registers wurde 2009 im Bundeskrebsregisterdatengesetz etabliert und im Jahr 2021 novelliert.

Bundesrecht

Je nach Krebsart und Diagnosejahr ist derzeit noch von Unterschieden in der Vollzähligkeit der Registrierung von Krebsneuerkrankungen auszugehen. Vor allem in den ersten Jahren nach Beginn der Erfassung in einem (Landes-)Krebsregister ist deren Vollzähligkeit teilweise noch eingeschränkt. Angaben dazu sowie zu eventuellen sonstigen regionalen Besonderheiten werden für die externe Datennutzung zur Verfügung gestellt. Der Erfassungsbeginn kann je nach Bundesland unterschiedlich sein.

Weiterhin sind nicht alle Variablen für alle Erkrankungsfälle befüllt, da diese teils spezifisch je nach Erkrankung erhoben werden.

Die zuständigen Landesbehörden haben vor Datenlieferung an das ZfKD sicherzustellen, dass die Daten flächendeckend und vollzählig erhoben, auf Mehrfachmeldungen bereinigt und vollständig in einem einheitlichen Format übermittelt werden.

Die Datenlieferung von den Landeskrebsregistern an das ZfKD erfolgt jährlich am Jahresende für das Vorjahr (z.B. Ende 2025 für 2024). Anlassbezogen werden Daten auch nachträglich aktualisiert.

Die Landeskrebsregister liefern jährlich am Jahresende für das Vorjahr (z.B. Ende 2026 für 2025) Daten an das ZfKD. Diese Datenlieferungen umfassen Informationen zu allen im Register registrierten Fällen, auch aus früheren Diagnosejahren. Dies betrifft sowohl Daten zum Krankheitsverlauf bzw. Vitalstatus, zur Therapie als auch nachträglich eingehende Diagnosemeldungen.

Bund

Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut ist für die Führung des Krebsregisters verantwortlich.

Kein

Die Einzelfalldaten werden nicht öffentlich bereitgestellt, vor allem da Personen unter Umständen identifizierbar sein könnten. Einige Indikatoren (bspw. Inzidenz-, Prävalenz-, Überlebensraten) werden auf Bundesebene in einer Datenbankabfrage zur Verfügung gestellt.

Den Landeskrebsregistern ist auf Verlangen der Datensatz zur Verfügung zu stellen. Die Nutzung der Daten durch Dritte kann nur auf Antrag gestattet werden, soweit ein berechtigtes, wissenschaftliches Interesse glaubhaft gemacht wird. Informationen zum Antragsverfahren finden sich unter https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Forschungsdaten/forschungsdaten_node.html.

Die Landeskrebsregister übermitteln an das ZfKD spätestens bis 31. Dezember des nächsten Jahres zu allen bis zum Ende eines Jahres erfassten Krebsneuerkrankungen. Ausgehend werden keine Daten übermittelt.

Die Krebsregisterdaten werden für Analysen und Studien zum Krebsgeschehen verwendet. Alle fünf Jahre erstellt das ZfKD einen umfassenden Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland. Ferner veröffentlicht das ZfKD im Einvernehmen mit den Landeskrebsregistern zweijährlich einen Bericht zu Häufigkeiten und Entwicklungen von Krebserkrankungen in Deutschland.

Weitere Analysen werden auf der Website des ZfKD und in wissenschaftlichen Artikeln veröffentlicht.

Nein

Aufgrund von Ausnahmetatbeständen nach § 12a EGovG (Schutz personenbezogener Daten) ist der Datenbestand nicht Open Data-tauglich.

Das ZfKD stellt eine freie Datenbankabfrage über eine Website zur Verfügung. Dort sind aggregierte Daten abrufbar.

XML und XML-Schema (XSD) sind die primären Formate für den Austausch zwischen Krebsregistern und dem ZfKD.

Es werden strukturierte XML Dateien übermittelt, welche gegen ein vereinbartes und für alle Parteien verbindliches XML-Schema validiert werden müssen. Die XML-Dateien werden in weiteren Schritten in ein relationes Modell überführt.

Cryptshare ist die BSI zertifizierte Plattform des RKI für transportverschlüsselten Datenaustausch.

Ein Datenabruf ist derzeit nicht realisiert. Daten müssen als Vollabzug aktiv von den Sendern übermittelt werden.

eAkte, Jira, Confluence